Patientenorganisationen
Die Diagnose einer generalisierten und partiellen Lipodystrophie ist aufgrund der großen Variabilität der klinischen Manifestationen und der Schwere der Symptome schwierig. Daher kann es bei vielen Patienten zu erheblichen Verzögerungen bei der endgültigen Diagnose kommen. Patientenorganisationen könnten Patienten dabei helfen, besser mit ihrer Krankheit umzugehen, und können darüber hinaus wichtige detaillierte Informationen über Lipodystrophie bereitstellen.
Patientenorganisationen in Europa
Deutschland
NETLIP - Patientenvereinigung für Menschen mit Lipodystrophie
E-Mail: netlip@netlip.org
Tel: +49 151 42491788
Frankreich
AFLIP – Association Française des Lipodystrophies
Email: asflip@free.fr
Filière FIRENDO
Italien
AILIP - Associazione Italiana Lipodistrofie
Email: info@ailip.it
Website: www.ailip.it
Portugal
AELIP - Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias
Email: info@aelip.org
Website: www.aelip.org
Spanien
AELIP - Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias
Email: info@aelip.org
Website: www.aelip.org
Vereinigtes Königreich
Lipodystrophy UK
Email: LipodystrophyUK@hotmail.com
Website: www.lipodystrophyuk.org